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Calvaire pour les enfants de la phénylcétonurie pendant le confinement
7 juillet 2020 19:58
 
Enfant de la phénylcétonurie 0


La phénylcétonurie, une maladie rare, est due à l'accumulation progressive dans l'organisme des bébés d'un composé toxique pour le cerveau entraînant un retard mental et des problèmes neurologiques. Diagnostiquée, un régime alimentaire strict débuté avant 3 mois et poursuivi toute l’enfance assure pourtant un développement normal. Au Maroc, 1 enfant sur 4.000 environ est touché. Outre les contraintes générées par la maladie, les familles vivent une véritable « vie de misère et de galère » entre la cherté et l’indisponibilité des aliments « spéciaux » et des médicaments. L’épidémie du coronavirus et le confinement qui s’en est suivi ont été vécus comme une tragédie par ces familles : elles n’arrivent à faire « survivre » leurs enfants en temps normal que par des dons de philanthropes étrangers et le blocage des frontières/confinement a pratiquement stoppé cette aide et affamé les enfants
.
Origine et symptômes de la maladie
La phénylcétonurie (PCU) est provoquée par un trouble du métabolisme de la phénylalanine, un acide aminé présent dans l’alimentation. Celui-ci est normalement transformé dans le corps en un autre acide aminé, la tyrosine, grâce à une enzyme qui est défectueuse chez ces enfants.
Les bébés développent un retard mental et un handicap sévère.
La maladie est assez souvent confondu à tort à de l’autisme, et même par les médecins, à cause des conséquences : agressivité, absence d’acquisition des capacités intellectuelle et motrice. D’où des retards de diagnostic très préjudiciables.

Un régime pratiquement impossible à suivre efficacement au Maroc
L’enfant doit suivre un régime draconien très faible en protéines, où viandes, poissons, œufs, laitages, et féculents sont supprimés jusqu'à l'âge de 12 ans, puis, suivant les cas, assoupli à l'adolescence. C'est-à-dire que pratiquement tout lui est interdit au début. L’indisponibilité au Maroc et le coût très élevé des produits diététiques spécifiques (farines, pâtes spéciales, solutions complémentaires…) font souvent que les enfants « meurent littéralement de faim » pour respecter ces règles. Une boite de lait spécifique coûte dans les 500 dhs et n’est donc même pas disponible au Maroc. Donc les familles se débrouillent comme elles peuvent pour se les procurer et ne sont pas remboursées bien sûr.
.De plus, un médicament, stimulant la dégradation de la phénylalanine et permettant d'atténuer le régime chez certains enfants, existe mais est indisponible au Maroc !

La tragédie du confinement : des enfants « mourant littéralement de faim »
Deux associations, l’Association Marocaine de Patients de la Phénylcétonurie et l’association SOS PKU Maroc. aident et soutiennent les enfants et leurs familles en leur fournissant de la nourriture adaptée, reçue de bienfaiteurs étrangers (souvent d’origine marocaine). Elle procure assistance également pour effectuer des analyses biologiques régulières et indispensables tous les 15 jours : c’est un test de contrôle du taux de la phénylalanine coûtant environ 250 dhs, une dépense que beaucoup de familles sont incapables d’assumer.
Pendant le confinement, l’approvisionnement est devenue « mission impossible » : les parents n'avaient pas le droit de se déplacer pour aller aux sièges des associations (à quelquefois plus de 100 kms de leur domicile !) ; elles ont pu seulement en distribuer de petites quantités quantités à 70 enfants, en rationnant les produits qu’elles détenaient.

La solution pour assurer une vie « heureuse » à des milliers d’enfants : le dépistage
La phénylcétonurie touche suivant les pays entre 1 nouveau-né sur 20 000 et 1 sur 4 000. Sachant qu’on a un fort pourcentage de mariage consanguin, on estime que le nombre d’enfants atteints au Maroc est certainement proche de 1 sur 4 000. Soit plusieurs milliers de gens handicapés mentaux ! Une très lourde charge pour les familles, pour le système de santé marocain et pour la société dans son ensemble !
Un test spécifique, opéré à partir de quelques gouttes de sang prélevé au 3e jour de vie et déposé sur un buvard, permettrait pourtant de l’éviter, ainsi qu’on le fait déjà dans tous les pays européens. Ce test de Guthrie assurerait ainsi une vie normale ou presque à des milliers d’enfants.
POUR EN SAVOIR PLUS : [www.medias24.com]
C
7 juillet 2020 20:05
Salam

C'est vraiment d'une tristesse sans nom, pourtant avec un régime tout serait plus ou moins normal pour ces enfants... beaucoup mènent une vie normale malgré la maladie.

Que Dieu guérisse tous les malades.
لا تحزن تفاءَل هو اللّه يرضيك توكل على اللّه يهديك النّجاح لا ترجو سواه حي على الفلاح هيا هيا الى الله
G
7 juillet 2020 20:20
Il y a différentes type de pcu il me semble.
Certaines moins sévère que d'autres,il ya aussi un contrôle tout les mois a faire via des lancettes sur un papier buvard que l'on envoie au labo.

En France ce type de protocole est évidemment pris en charge par la sécu et permet ainsi aux enfants atteints de suivre leur taux et adapter leurs régimes.

Il me semble qu'il ne faut pas dépasser le chiffre 10 avant l'adolescence.

Mais évidemment au Maroc ce manque de protocole est désolant.

A noter aussi que cette maladie résulte majoritairement de la consanguinité, c'est à dire les mariages entre cousins cousines.
 
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