Bonjour ma mère souffre de sarkoidose je voudrais avoir des témoignages pour cette maladie rare sil vous plaît elle refuse le traitement car elle a peur que sa s'aggrave injections et autre
je me permets de vous répondre suite à l'aide que vous sollicitez, et estimant connaître suffisamment le sujet.
Il vous faut savoir plusieurs points majeurs:
-d'abord, on ne propose pas de traitement à TOUS les patients souffrant ou plutôt ayant le diagnostic de sarcoïdose de posé. Ce traitement devient légitime lorsque le stade est assez avancé, ou lorsque des organes clés sont concernés. Pour rester simple, ce sont les poumons, le plus souvent, qui sont en jeu, avec un pronostic fonctionnel.
- ensuite, la pierre angulaire du traitement demeure la cortisone. Un traitement chronique est instauré, avec des répercussions sur l'organisme, que l'on contre, et qui sont acceptables aux vues des enjeux.
Er enfin, je conclurai: c'est une maladie chronique, avec une évolution irrémédiable, qui ne peut être ralentie que par le traitement bien pris. Il faut faire comprendre à votre Maman que on ne peut pas faire autrement, qu'un suivi rigoureux et au long cours sera mis en place et que ces questions auront des réponses.
Sa réaction n'est pas surprenante lorsqu'on annonce un diagnostic de maladie grave, mais elle doit être revue, avec un apport d'informations claires avec des mots simples. C'est un processus d'intégration de la maladie.
Je connais quelqu'un qui a eu cette maladie, elle a fait des radios des poumons. Elle avait des petits nodules dans les poumons. Elle a été hospitalisée pendant 2 semaines, ils lui ont donné un traitement qui la fait grossit. Elle a suivi ce traitement pendant quelques mois. Il ne devait pas consommer du sel. Aujourd'hui, ses nodules ont disparu hamdoullah, elle va mieux.
Je te conseille de lui dire, de continuer son traitement, ça ne va pas se soigner tout seul. Elle a peur de grossir c'est pas grave.
C'est juste pour quelques temps et elle va maigrir après.
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