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La Fibromyalgie un mal ravageur ... vous connaissez ?
26 mai 2016 21:22
Bon soir les Yabis,

Ce soir j'ai envie de vous demander qui parmi vous ou parmi vos proches ou connaissances .... souffrent de la fibromyalgie ?
Et évidemment j'aimerais échanger à ce sujet sur les difficultés à mener son quotidien douleur , fatigue excessive .... et sur l'impossibilité d'avoir un traitement à cette maladie

Merci d'avance

esperance
26 mai 2016 21:41
Salam

C'est maladie qui n'est pas encore bien déterminée, elle fait des ravages dans la souffrence de la population féminine majoritairement, aucun traitement bien précis pour vraiment soulager son impact.
l
26 mai 2016 21:42
salam

je n'avais jamais entendu parler mais je sais que mahdy ibn salah a fait une vidéo sur ce sujet

26 mai 2016 21:44
j ai des amies qui en souffrent , on leur donne des antidepresseurs . mais c est pas mal invalidant. par contre l une d elle travaille a 100%

Bon courage
26 mai 2016 22:07
ssadinnalhoceima:

Merci pour ton intervention ... c'est tout à fait cela ... aucun traitement pour un nombre de plus en plus important de personnes souffrantes

Citation
ssadinnalhoceima a écrit:
Salam

C'est maladie qui n'est pas encore bien déterminée, elle fait des ravages dans la souffrence de la population féminine majoritairement, aucun traitement bien précis pour vraiment soulager son impact.
26 mai 2016 22:10
lamiss22:

merci pour ce partage . je connaissais pas cet intervenant .
Je le regarderai avec intérêt
Citation
lamiss22 a écrit:
salam

je n'avais jamais entendu parler mais je sais que mahdy ibn salah a fait une vidéo sur ce sujet

26 mai 2016 22:16
Il paraît les activités de détente réduisent la souffrence, en particulier l'aguagym, les massages.
Citation
esperance a écrit:
ssadinnalhoceima:

Merci pour ton intervention ... c'est tout à fait cela ... aucun traitement pour un nombre de plus en plus important de personnes souffrantes
26 mai 2016 22:29
mamiche

Merci mamiche Merci .

cela que deux soeurs ont la même maladie ...

Citation
mamiche a écrit:
j ai des amies qui en souffrent , on leur donne des antidepresseurs . mais c est pas mal invalidant. par contre l une d elle travaille a 100%

Bon courage
26 mai 2016 22:36
ssadinnalhoceima:

Merci beaucoup pour ta présence et tes conseils


esperance
Citation
ssadinnalhoceima a écrit:
Il paraît les activités de détente réduisent la souffrence, en particulier l'aguagym, les massages.
C
27 mai 2016 00:05
Bonjour

Je commence à avoir quelques soucis de fibromyalgie puisque je commence à souffrir d'hypothyroïdie. C'est souvent lié.

Les douleurs ne sont pas encore très fortes, je peux travailler. Mais il y a certains moments où j'ai besoin d'un bâton pour aller me promener. C'est ça ou je reste à la maison sans bouger. Un rien me fait trébucher et les entorses sont légion si je ne fais pas gaffe. Bref, on peut vite se blesser.

En ce moment, j'ai vite des douleurs dans la nuque, donc ça irradie dans les épaules. Parfois c'est la sciatique. Bref, les douleurs voyagent ... Je suis une petite vieille à 41 ans.

Je constate que c'est lié à mon cycle mensuel. Logique, mon hypothyroïdie est dû à un dérèglement de mon hypothalamus, siège qui régit tout le système hormonal de mon corps. Donc quand ça déconne d'un côté, ça se répercute de l'autre, logique ...

C'est comme ça. Ma mère, la soeur de ma mère, la mère de ma mère, toutes en ont été atteintes, et moi je suis, comme prévu par mon calendrier biologique.

Quoi faire contre ? Ben faire avec malheureusement.

J'arrive encore à limiter les cachets. Et souvent un simple Nurofen suffit pour l'instant à calmer les douleurs. Je dois prendre 2-3 cachets par mois. ça va encore. Mais il m'arrive, aux changements de saison de devoir prendre plus forts, genre du Nifluril ou Voltarène.

Ce mois, j'ai quand même dû prendre de la prednisolone, là, on tape plus fort, il y a des corticoïdes dedans, c'est pas super pour le corps humain, mais j'avoue, ça soulage bien.

J'essaye de faire sans et si j'en prends, c'est surtout pour pouvoir dormir la nuit. En journée, je supporte la douleur. Mais vu que je gère des enfants en journée, je préfère être bien reposée, sinon ma mauvaise humeur se répercute sur les petits, c'est pas le but.

Là, depuis quelques semaines, j'ai une douleur dans le bras gauche. je sais que ça vient de la nuque. ça irradie jusque dans l'omoplate jusqu'à atterrir dans le bras. C'est parfois handicapant car je commence à avoir du mal à porter les enfants de ce bras-là. Faut que je réfléchisse à comment me positionner quand je les manipule.

D'ailleurs, depuis un moment, une bonne année, j'évite de mettre deux enfants en poussette double, trop lourds pour mes poignets, je finis par morfler de ce côté-là. Du coup, je fais en sorte de sortir que lorsque je n'en ai qu'un à mettre en poussette.

Parfois, c'est pas forcément des douleurs, mais des faiblesses au niveau des muscles ou des articulations. C'est comme si en posant le pied mon genou n'arriverait pas à supporter mon poids et se dérobait sous moi. C'est assez bizarre comme sensation. Quand je descend un escalier, j'ai parfois peur de me casser la figure de peur de louper une marche à cause de ce symptôme. C'est pas douloureux, mais c'est comme si mes jambes ne répondaient plus. Dans le même ordre d'idées, j'ai parfois du mal à faire des pompes. Là, c'est mes épaules ou bras qui lâchent et qui sont incapables de supporter mon poids. ça ne fait pas mal, c'est le muscle qui ne répond plus et qui ne me porte plus. Comme une paralysie, mon corps qui se déconnecte quelques micro-secondes.

Je sais que ce n'est que le début. Je risque de mal vieillir. Mais c'est comme ça. Faut pas succomber à ses douleurs, faut continuer à bouger, coûte que coûte car moins on bouge et pire c'est. Faut absolument continuer à se mouvoir. On chauffe la machine et elle fonctionne. Au ralenti, mais elle fonctionne. C'est tout ce qui compte.
p
27 mai 2016 14:22
Salem

En effet c'est une maladie terrible qui évolue avec le tps si pas de traitement.
Maladie difficile à diagnostiquer et le traitement ne fonctionne pas à 100%.
Douleurs musculaire et articulaires terrible souvent suite à un choc physique ou émotionnel.
Maladie qui arrive svt entre 30 et 50 ans. Svt à vie .
Faut aller voir un rumatho pour ça
27 mai 2016 16:14
Bonjour Cathy91

D'abord je te remercie pour ton intervention et ton intéressant partage .
Je suis bien contente pour toi que tu n'es pas handicapée par cette maladie et que tu arrives à bine gérer tant bien que mal et je pense que tu as bien raison il faut bien continuer à bouger malgré tout car plus on est sans activité pire c'est ...

De ma part hélas je suis souvent dans un état qui m'invalide complètement et je suis sous médicament depuis bientôt trois 3 ans .
Comment ça s'est déclenché chez moi ... J'ai eu un harcèlement moral à mon travail suivie de deperssion et puis de forte migraine à ne plus pouvoir ouvrir mes yeux , ni entendre le moindre bruit ...
Je me suis remise au sport et je suis tombée du tapis roulant et j'ai eu déchirures de ligaments croisés et j'ai du restée immobilisée pendant plusieurs mois .
Je me soignais tout au long de ses périodes sans de gros ennuis
Un jour j'ai eu une poussé de crise que je n'oublierais jamais ... j'ai eu la sensation de
brulure dans tout mon corps et cela s'intensifie on dirait que les flammes s'allumaient dans mon dos , corps et tête ... c'est juste affreux je me voyais juste mourir .... !
j'ai été hospitalisée en urgence et ayant subis un tas d'examens qui se sont avérés tous négatifs ... j'ai été envoyée chez un rhumatologie .
Le jour ou j'étais voir ce rhumatologue il m'a diagnostiqué fibromyalgique et m'a tout de suite dit que ne cherchez pas de remède il y'en pas ...
Cela remonte à 3 ans que je lutte comme je peux et bien hélas par moment avec des poussées que j'ai du mal encore à gérer mais j'essaie ...
Dans le cas qui m'occupe j'ai du arrêter mon activité car ce là n'est pas possible pour moi en ce moment .
Je te remercie encore une fois d'avoir pris le temps et de partager avec moi
Courage à nous et à tous ceux qui soufrent en silence car le pire que personne ne peut devenir les douleurs de l'autre d'autant que la maladie est souterraine et rien ne se voit .

Esperance
Citation
Cathy91 a écrit:
Bonjour

Je commence à avoir quelques soucis de fibromyalgie puisque je commence à souffrir d'hypothyroïdie. C'est souvent lié.

Les douleurs ne sont pas encore très fortes, je peux travailler. Mais il y a certains moments où j'ai besoin d'un bâton pour aller me promener. C'est ça ou je reste à la maison sans bouger. Un rien me fait trébucher et les entorses sont légion si je ne fais pas gaffe. Bref, on peut vite se blesser.

En ce moment, j'ai vite des douleurs dans la nuque, donc ça irradie dans les épaules. Parfois c'est la sciatique. Bref, les douleurs voyagent ... Je suis une petite vieille à 41 ans.

Je constate que c'est lié à mon cycle mensuel. Logique, mon hypothyroïdie est dû à un dérèglement de mon hypothalamus, siège qui régit tout le système hormonal de mon corps. Donc quand ça déconne d'un côté, ça se répercute de l'autre, logique ...

C'est comme ça. Ma mère, la soeur de ma mère, la mère de ma mère, toutes en ont été atteintes, et moi je suis, comme prévu par mon calendrier biologique.

Quoi faire contre ? Ben faire avec malheureusement.

J'arrive encore à limiter les cachets. Et souvent un simple Nurofen suffit pour l'instant à calmer les douleurs. Je dois prendre 2-3 cachets par mois. ça va encore. Mais il m'arrive, aux changements de saison de devoir prendre plus forts, genre du Nifluril ou Voltarène.

Ce mois, j'ai quand même dû prendre de la prednisolone, là, on tape plus fort, il y a des corticoïdes dedans, c'est pas super pour le corps humain, mais j'avoue, ça soulage bien.

J'essaye de faire sans et si j'en prends, c'est surtout pour pouvoir dormir la nuit. En journée, je supporte la douleur. Mais vu que je gère des enfants en journée, je préfère être bien reposée, sinon ma mauvaise humeur se répercute sur les petits, c'est pas le but.

Là, depuis quelques semaines, j'ai une douleur dans le bras gauche. je sais que ça vient de la nuque. ça irradie jusque dans l'omoplate jusqu'à atterrir dans le bras. C'est parfois handicapant car je commence à avoir du mal à porter les enfants de ce bras-là. Faut que je réfléchisse à comment me positionner quand je les manipule.

D'ailleurs, depuis un moment, une bonne année, j'évite de mettre deux enfants en poussette double, trop lourds pour mes poignets, je finis par morfler de ce côté-là. Du coup, je fais en sorte de sortir que lorsque je n'en ai qu'un à mettre en poussette.

Parfois, c'est pas forcément des douleurs, mais des faiblesses au niveau des muscles ou des articulations. C'est comme si en posant le pied mon genou n'arriverait pas à supporter mon poids et se dérobait sous moi. C'est assez bizarre comme sensation. Quand je descend un escalier, j'ai parfois peur de me casser la figure de peur de louper une marche à cause de ce symptôme. C'est pas douloureux, mais c'est comme si mes jambes ne répondaient plus. Dans le même ordre d'idées, j'ai parfois du mal à faire des pompes. Là, c'est mes épaules ou bras qui lâchent et qui sont incapables de supporter mon poids. ça ne fait pas mal, c'est le muscle qui ne répond plus et qui ne me porte plus. Comme une paralysie, mon corps qui se déconnecte quelques micro-secondes.

Je sais que ce n'est que le début. Je risque de mal vieillir. Mais c'est comme ça. Faut pas succomber à ses douleurs, faut continuer à bouger, coûte que coûte car moins on bouge et pire c'est. Faut absolument continuer à se mouvoir. On chauffe la machine et elle fonctionne. Au ralenti, mais elle fonctionne. C'est tout ce qui compte.
27 mai 2016 16:19
Bonjour princessse93: et merci pour ton intervention .
En effet c'est le rhumatologue qui est en principe apte à diagnostiquer cela et encore ... il y'a des rhumatologue qui n'aiment pas parler de cette maladie et tourne autour du pot .
Hélas il faudra passer par plusieurs avant que le diagnostic véritable soit fait
esperance

Citation
princessse93 a écrit:
Salem

En effet c'est une maladie terrible qui évolue avec le tps si pas de traitement.
Maladie difficile à diagnostiquer et le traitement ne fonctionne pas à 100%.
Douleurs musculaire et articulaires terrible souvent suite à un choc physique ou émotionnel.
Maladie qui arrive svt entre 30 et 50 ans. Svt à vie .
Faut aller voir un rumatho pour ça
p
27 mai 2016 16:22
Oui c'est surtt qu'ils n'ont pas vraiment de traitement et qu'ils n'arrivent pas tjr à "guérir " la personne.

Après bcp disent qu'ils St fibromalgiques alors qu'ils ne le sont pas.
Faut vraiment que le rhumatologue le confirme
27 mai 2016 16:25
princessse93

Je comprends qu'i faut le rhumatho et avec déjà à l'appui un tas d'examens .... notamment IRM , SYTIGRAPHIIE , ANALYSE DU SANG ;;;

mais je ne vois pas l'intérêt de se dire malade si on ne l'est pas vraiment .

esperance
p
27 mai 2016 16:27
Je sais bien

Ce que je veux dire que certaines ont des douleurs musculaire ou même articulaires sans pour autant que ce soit une fibro .

Il y a des points exacts de douleur pour dire si c'est une fibro ou pas c'est ce que j'essaie de dire il doit y avoir une vingtaine de points je crois je sais plus exactement
27 mai 2016 16:31
princessse93:
Je comprends mieux là . En effet il y'a des points bien précis il suffit d'en avoir 18 SUR 20 .
Il me semble que tu t'y connais bien sur ce sujet ...
En tout cas je te renouvelles mes remerciements de l'intérêt
esperance
Citation
princessse93 a écrit:
Je sais bien

Ce que je veux dire que certaines ont des douleurs musculaire ou même articulaires sans pour autant que ce soit une fibro .

Il y a des points exacts de douleur pour dire si c'est une fibro ou pas c'est ce que j'essaie de dire il doit y avoir une vingtaine de points je crois je sais plus exactement
p
27 mai 2016 16:40
Ya aucun souci. En attendant elle devrait voir si c'est pas une intolérance c'est à dire enlever le lait et supprimer le gluten cela s'est avéré bénéfique pour certaines personnes .
Et aussi voir un naturopathe car l'alimentation joue bcp.

Et dernière choses même si cela te paraît bizarre. Mais quelle fasse aussi une roqya. Car le mal occulte provoque des douleur musculaire et articulaire.


Voilà
Qu Allah apaise les malades.
27 mai 2016 16:41
Le cannabis à fait ses preuves.
Citation
ssadinnalhoceima a écrit:
Salam

C'est maladie qui n'est pas encore bien déterminée, elle fait des ravages dans la souffrence de la population féminine majoritairement, aucun traitement bien précis pour vraiment soulager son impact.
p
27 mai 2016 16:44
Oui certains utilisent le cannabis pour diminuer la douleur apparemment ca a fait effet.
De la a le conseiller non


Allahou alem .
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