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Idées brillantes...
22 décembre 2022 18:50
Amin ?

Barack'Allah oufik, merci beaucoup mon frère. ??

Oui 4 ans en août 2018, insha'Allah. ^^

Peu d'espoir pour la personne qui s'en remet aux médecins.
Plein d'espoirs pour la personne qui s'en remet à Allah


Aaaaaah ça c'est pas faux, bien-sur on néglige pas les médecins.
Mais on sait pertinemment qu'Allah Azawajel est parfaitement capable de guérir n'importe quelle maladie, qui aujourd'hui même sont du point de vu des médecins "incurables" d'après leurs dires.

Et puis tu as raisons mon frère, parce que bien même qu'un médecin nous aide à nous soigner du grippe.

Certes un médecin soigne ou traite une grippe.

Mais c'est Allah Azawajel qui guerit, qui accorde Sa Guerison. Tu l'as compris. ^^

Haha toujours en 2022, je pense que tu veux dire par là que ça fera bientôt 5 ans, vu que depuis 2018, c'est bien ça ? ^^
Citation
PellYm785 a écrit:
Wa aleykoum salam wa rahmatullahi wa barakatuh.

Qu'Allah t'accorde la guérison.

Ça a été diagnostiqué, il y a 4 ans ? Inshaa a Llah dans 4 ans, ça sera de l'histoire ancienne.

Peu d'espoir pour la personne qui s'en remet aux médecins.
Plein d'espoirs pour la personne qui s'en remet à Allah.

PS.

J'ai dit il y a 4 ans mais on est en quelle année 2022 ou 2023 ?
J'ai un trou ????
22 décembre 2022 18:57
Haha Soubhan'Allah en plus, à ta santé. ?
Et avec modération biensur, je t'ai à l'œil. ?

Waouh Soubhan'Allah les aliments par leurs formes ressemblent à des organes, chaque aliments qui ressemblent à un organe pourraient être bénéfique pour la santé.
Tu m'éttones rien est fait au hasard, quand on voit la perfection de la création d'Allah.

Vraiment merci beaucoup de prendre le temps de me partager tout cela, vraiment merci. ??

D'ailleurs, je me permet de faire une capture d'écran cette image m'intéresse.

Tu as raisons bonne initiative, essaie petit àpetit de réduire, insha'Allah mon frère.
Citation
Siwa75 a écrit:
Wa fik barak Allah

Tu me parles de café et je suis en ce moment meme en train d'en deguster un Ahah !

 
Instant plaisir 0

Allah soubhanahou wa taala a tout façonné de la manière la plus parfaite

 
0

"SubhanAllah : ces aliments qui ressemblent aux organes qu'ils guérissent"

[iqraa.com]

Tu as bien raison de réduire le sucre, moi aussi j'essaye d'aller dans ce sens.

Kheïr Incha'Allah
C
22 décembre 2022 19:11
Wa aleykoum salam,

Qu'Allah Sabhana Wa Ta'Ala t'accorde la guérison ya Rabi ?, qu'Il t'accorde la force d'affronter cette épreuve.

Tu n'es pas seul, sache le ☺️
Allah en premier lieu est avec toi et tu as notre soutien.

Viendra bi'idni'Allah un jour où ça sera derrière toi.
22 décembre 2022 19:27
Comment je me soigne, alors c'est simple.

Invoquer Allah Azawajel.
J'essaie d'avoir une meilleure alimentation, une bonne hygiène de vie. Comme par exemple avec le kiné, la marche.

En traitement pour ma SEP je prend 2 gélules par jours Tecfidera 240mg, une gélules le matin et une le soir.

Je prend aussi quelques compléments, le matin avant de prendre Tecfidera à jeûn, je prend 2 cuillères à café d'huile de nigelle mélanger avec 2 cuillères à café de miel de jujubier de sidr.

Sinon des fois je change, je prend une bonne cuillère à soupe du pot des 7 guérison.
Bon là j'en ai plus, mais quand j'en ai je prend par jour 2 verres d'eau de zamzam, 1 dans la matinée et 1 le soir avant de dormir.

Pour la prise en charge, alors je suis suivis par un neurologue à l'hôpital de Trevenans sur belfort.

J'ai 2 rendez-vous dans l'année, 1 rendez-vous en entretien avec mon neurologue. Pour faire un bilan, comment je vais depuis si j'ai des complications etc, puis avant l'entretien je fais toujours une prise de sang 1 mois en avance.
Comme ça une fois en entretiens avec mon neurologue, lui il aura déjà reçu les résultats de la prise de sang.
Une prise de sang parce que enfaite, Tecfidera a des effets indésirables, constipation, sensation de brûlure à la peau.
Bouffé de chaleur, douleur à l'estomac.
Mais Tecfidera peut aussi diminuer les globules blanches, et c'est ça que mon neurologue regarde surtout dans la prise de sang.

Mais jusqu'à maintenant c'est rester stable depuis Al Hamdoulillah.

Sinon quand j'ai des complications, des épisodes ou les symptômes s'accentuent.
Comme par exemple problème d'équilibre trouble de la marche, dépression anxiété perte de mémoire, mes membres qui réagissent mal, genre prendre un verre ma main lâche ou mauvaise agilité.

Alors j'en discute avec mon neurologue, et il fait une demande pour aller dans un centre sur Hericourt, la où il y'a plusieurs types de soins selon mes besoins.
Kinésithérapeute, ergothérapeute, psychiatre etc.
Ou bien même si par exemple j'ai besoin de voir une psychiatre, pas besoin d'être dans un centre, mon neurologue peut me prescrire un rendez-vous avec une psychiatre de l'hôpital.

Puis quand tu as une SEP tu beneficies d'un protocole de soins 100%.
Je suis en ALD (Affection Longue Durée) c'est un papier fait par le neurologue au moment que tu es diagnostiquer SEP.

Ce protocole de soin consiste à prendre tout en charge les soins qui sont liés à la SEP.
Après faut pas aller par exemple dans un cabinet privé, certains sont payants. Mais quand c'est dans un centre ou hôpital c'est pris en charge.

Et aussi, je bénéficie du VSL, ce sont des taxis ambulanciers qui me ramènent à mes rendez-vous allez retour.

Quand le taxi vient, arriver à l'hôpital je demande 2 bons de transport, 1 pour l'allée et l'autre pour le retour, que je rempli avec l'ambulancier, et j'en garde une copie.

Ça j'en ai jamais eu besoin, mais tu peux aussi par ton protocole ALD bénéficier de matériaux médical si besoin.
Comme par exemple fauteuil roulant, lit médicalisé, béquille etc.
Citation
citronnette a écrit:
Oui, j'ai reconnu le type de radio. J'ai fait des recherches il y a peu pour ma fille, j'étais tombée sur ce genre de clichés.

Ben écoute, ma fille, depuis ses 16 ans, depuis sa puberté eye rolling smiley se plaint de faiblesses musculaires par moment. Elle fait de la gymnastique en compétition, c'est genre son bras ne va pas répondre pour lancer le cerceau ou elle va manquer de tomber car le muscle de sa cuisse ou de son mollet va lâcher en cours de route. Elle travaille en chocolaterie, elle dit qu'un de ces jours, elle va finir par faire tomber un plateau de chocolat, que ce n'est pas encore arrivé, mais qu'elle s'attend à ce que ça arrive. Elle se ramasse régulièrement dans la rue pensant jusque maintenant qu'elle n'arrivait pas à mettre un pied l'un devant l'autre, qu'elle était juste maladroite quoi, mais ... elle se rend compte que les autres ne tombent pas comme elle ... Donc ???

C'est des crises, comme ça qui arrivent par moments. Souvent quand elle est en stress. Là, elle a déménagé loin à la rentrée dernière, changement de vie, faut se réadapter, bam, ça n'a pas loupé.

Le souci, c'est qu'il n'y a pas que ça. Elle est du genre à s'endormir au volant à un feu rouge par exemple. La dernière fois, il y avait la queue sur la route, elle s'est endormi sur les rails d'un tramway, c'est le train qui l'a klaxonné, qui l'a réveillé pour qu'elle dégage de là. C'est grave quoi ! Elle ne se drogue pas, ne sort pas la nuit, bref, elle a une vie saine et normale. Elle a un bon sommeil, ne ronfle pas. Mais elle est prise de coups de fatigue par moments à s'endormir sur place. Même pendant les compétitions. 10 minutes de vestiaires le temps d'attendre son tour pour passer, et pouf, elle s'endort sur place. C'est une compétition, le stress devrait l'empêcher de dormir. Et en cours, impossible pour elle de rester réveillée, elle s'endort systématiquement en classe. J'ai pensé à la narcolepsie ou la cataplexie (perte de tonus musculaire), mais c'est pareil, ça rejoint les maladies neurologiques et ça ramène à la SEP aussi.

Du coup, je ne sais pas trop. On commence juste à faire la tournée des médecins. Le premier généraliste, pas très sérieux, a juste vu une gamine capricieuse dont la prise de sang est nickel, il lui a donné des comprimés de fer alors que son fer est bon, bref, un bon à rien pour moi. Il l'a quand même envoyé à un confrère spécialisé dans la posturologie vu qu'elle fait de la gym en intensif, bref, une espèce de kiné/ostéopathe ... et lui semble dire que quand même, les symptômes ne sont pas rassurants. Alors elle a une radio du squelette entier à faire après les fêtes pour savoir s'il y aurait un souci de posture, puisque c'est son boulot, mais je crois qu'il a déjà percuté que ça serait peut-être autre chose.

Donc là, on attend les résultats de cette radio et ma fille va lui parler de cette SEP ou Narcolepsie ... Bref, là, on avance vraiment tout doucement. On n'en est qu'au début du parcours de soin.

Les symptômes ne sont pas flagrants pour le moment, mais quand même, ma fille se dit qu'il y a un truc qui ne va pas, que c'est déjà arrivé au moment où son cycle se mettait en route, que là rebelote, que ce n'est pas normal. Personne ne voit rien d'anormal chez elle pour le moment, mais elle, elle sent que quelque chose ne va pas en elle.

Donc voilà. Quand j'ai vu ta radio, j'ai compris. Je savais que tu avais des soucis de santé importants, je ne savais pas que c'était ça. Pour moi, tu faisais juste une dépression, ou alors tu cherchais à combattre l'obésité du fait que tu faisais de la rééducation et que tu te forçais à marcher régulièrement, peut-être que tu t'étais fait opérer pour maigrir. Mais bon, c'était pire que ça, malheureusement.

Tu sais, je dis souvent sur le forum que je suis sans doute asperger. Je n'ai pas fait de diagnostic car je suis à un âge où on n'en fait plus et puis ... ma vie est faite, j'avoue, je n'ai pas envie de ma casser la tête à aller de médecin en médecin, mais j'ai tous les symptômes de ce trouble. Et ma fille, ce serait la SEP. Dans mes recherches, j'ai découvert qu'un défaut de dopamine pouvait être à l'origine des deux "maladies". Je me suis dit que quand même ... drôle de hasard ...

Bref, on verra par la suite. Si c'est ça, de toutes manières, ça finira par devenir évident. On va quand même faire en sorte de trouver de quoi il s'agit avant que ça n'empire, histoire de mettre en place ce qu'il faut.

Du coup, de ton côté, tu es soigné comment ? Comment es-tu pris en charge ?
22 décembre 2022 19:42
Amin ?

Barack'Allah oufik, merci à toi oukhty.

C'est bien dit, il y'a en premier par-dessus tout, Allah Azawajel. ??
Ma famille, mes proches, et je constate aussi, des soutiens NOMBREUX et en continue ici, depuis que je suis venu.

Je n'oublie rien pour votre soutiens depuis mon inscription, j'en ai même garder des messages, je vous ai en tête, mais surtout, dans le cœur.
Et même si c'est virtuel, vous ne savez pas ce que des paroles par vos messages ce qu'elles ont pu me réchauffer le coeur.

Et je me devrait toujours d'exprimer ma gratitude envers vous. ??

Puis tu sais, dans les debut quand on m'a diagnostiquer une SEP, j'aurai pas penser dire cela un jour.

Mais en vrai, et qu'Allah Azawajel m'en soit témoin, c'est l'une des plus bonnes et merveilleuses choses qui me soit arriver.
Et sincèrement, même si certes elle n'est pas toujours évidente à vivre.
Mais cette SEP je l'aime, elle m'a tellement appris, et tellement apporter.
Cette SEP à parfois provoquer mes larmes certes, mais ce sont ses larmes qui m'ont aussi permis de décharger, à plusieurs reprise, de me larmoyer, vers Allah Subhanahu Wa Ta'3ala.

Al Hamdoulillah.
Citation
Cotton a écrit:
Wa aleykoum salam,

Qu'Allah Sabhana Wa Ta'Ala t'accorde la guérison ya Rabi ?, qu'Il t'accorde la force d'affronter cette épreuve.

Tu n'es pas seul, sache le ☺️
Allah en premier lieu est avec toi et tu as notre soutien.

Viendra bi'idni'Allah un jour où ça sera derrière toi.
22 décembre 2022 19:54
Wa fika baraka Llah

Comme tu dis, on néglige pas les médecins.

Mais devant Allah, une grippe ou un cancer, il n'y a pas de différence.
Entre une maladie et donner la vie, pas de différence.

Pour Allah tout est facile

Explication du nom d'Allah, Ash-shafi', le guérisseur :

Tant que tu as la foi, je me fais pas de soucis pour toi, Inshaa a Llah.

En fait, je ne sais plus si on est en 2022 ou 2023 ^^'
Citation
Shisui25 a écrit:
Amin ?

Barack'Allah oufik, merci beaucoup mon frère. ??

Oui 4 ans en août 2018, insha'Allah. ^^

Peu d'espoir pour la personne qui s'en remet aux médecins.
Plein d'espoirs pour la personne qui s'en remet à Allah


Aaaaaah ça c'est pas faux, bien-sur on néglige pas les médecins.
Mais on sait pertinemment qu'Allah Azawajel est parfaitement capable de guérir n'importe quelle maladie, qui aujourd'hui même sont du point de vu des médecins "incurables" d'après leurs dires.

Et puis tu as raisons mon frère, parce que bien même qu'un médecin nous aide à nous soigner du grippe.

Certes un médecin soigne ou traite une grippe.

Mais c'est Allah Azawajel qui guerit, qui accorde Sa Guerison. Tu l'as compris. ^^

Haha toujours en 2022, je pense que tu veux dire par là que ça fera bientôt 5 ans, vu que depuis 2018, c'est bien ça ? ^^
22 décembre 2022 20:01
Wa alaikoum Selem wa rahmatoulah wa barakatouh

Qu Allah t assiste, qu Allah te guérisse, courage aussi à tes proches.
Allah est avec vous.
22 décembre 2022 20:10
La vérité mon frère tu as tout dis, vraiment merci énormément parce que tes messages, ainsi que les autres sont très encourageant la vérité. ??

Et merci pour ce rappel je vais en profiter ce soir pour bien visionner la vidéo.

Ah ça oui Al Hamdoulillah, et pour rien au monde je voudrais perdre la foi, rien mon frère.
Je préfère tout perdre mais ne pas perdre Allah.

Aaaaaah j'ai compris haha, ben pour te dire les jours, les mois, les années défiles beaucoup trop vite. On est bien en 2022, mais à cette vitesse il y'a de quoi se demander 2022 ou 2023. Ça va trop vite ololoooo.
Citation
PellYm785 a écrit:
Wa fika baraka Llah

Comme tu dis, on néglige pas les médecins.

Mais devant Allah, une grippe ou un cancer, il n'y a pas de différence.
Entre une maladie et donner la vie, pas de différence.

Pour Allah tout est facile

Explication du nom d'Allah, Ash-shafi', le guérisseur :


Tant que tu as la foi, je me fais pas de soucis pour toi, Inshaa a Llah.

En fait, je ne sais plus si on est en 2022 ou 2023 ^^'
22 décembre 2022 20:14
Amin ?

Barack'Allah oufik, merci à toi oukhty. ??

Vraiment, merci à vous toutes et tous, ça ne fait que me renforcer cette détermination de ne rien lâcher.

Qu'Allah Subhanahu Wa Ta'3ala Le Grand Donateur Le Très Généreux Celui qui étend Sa Générosité vous accorde le meilleur ici bas et dans l'au-delà.

Amin ?
Citation
El hamdouliLah^^ a écrit:
Wa alaikoum Selem wa rahmatoulah wa barakatouh

Qu Allah t assiste, qu Allah te guérisse, courage aussi à tes proches.
Allah est avec vous.
S
22 décembre 2022 20:39
Ok, je vois.

En fait ... ne le prends pas mal ... mais c'est quasiment le même protocole de suivi (pas avec les mêmes médecins par contre) qu'avec mes parents qui ont 80 ans, ça m'a fait sourire. La prise en charge à 100%, les ambulances, je connais déjà le fonctionnement de tout ça du coup avec eux (suivi de cancer et de maladie des bronches, donc oxygène à la maison, lit médicalisé ...).

Mais c'est bien de décrire tout ça, je n'avais pas réalisé que ce serait pris en charge à 100%, même si franchement, c'est plus que logique, et ça me permet d'y voir plus clair au cas où c'est ça.

Donc là, tu ne travailles plus du tout ? Tu as donc une pension d'invalidité à vie du coup ?

C'est terrible quand même, si c'est ça, c'est passer d'une vie tellement active à une vie de galère quand même.

J'ai connu un homme qui avait cette maladie. Je l'ai connu, il était déjà en béquilles, d'un certain âge, la quarantaine ou cinquantaine. Il me racontait qu'étant jeune, il faisait de l'alpinisme. Et il avait déjà des fourmillements dans les doigts alors qu'il n'avait pas 20 ans. A l'époque, il ne se doutait pas que ça puisse être ça ... Et les médecins non plus, surtout que c'était de ma génération ... alors encore moins.

Bon ... on attend de voir comment ça va. Ce que les résultats d'examen vont donner. Mais je crois que c'est ça quand même.

Après c'est certain, c'est une mauvais nouvelle en soi. Mais on ne choisit pas son destin non plus. Des fois, ben c'est comme ça et puis voilà. Moi j'ai mis des années à me demander pourquoi je n'arrivais pas à être comme tout le monde. Finalement, je suis certaine à 90% d'être asperger ou en tout cas, un truc du genre. Bon, ben mon trouble aura fait que ma vie a été différente et finalement, ben ça va quoi. Je n'ai pas vraiment à me plaindre.

Là, ce serait plutôt moteur, même si ça va toucher aussi l'humeur, les sensibilités. C'est encore différent. Elle n'aura pas la vie qu'elle s'imaginait avoir, mais elle sera peut-être bien entourée. Là, elle a déjà un petit ami, peut-être restera-t-il avec elle malgré son handicap naissant ... Elle aura peut-être la possibilité d'avoir des enfants aussi. Bref ... sa vie est à faire. Comme la tienne d'ailleurs. Tu es jeune aussi.

Faut voir les choses de façon positive. Et en discutant avec ma fille, elle semble le prendre du bon côté. C'est certain qu'à son âge, on se dit que dans 20 ans, c'est dans longtemps. Elle ne se rend peut-être pas vraiment compte. Mais bon ... la vie lui rappellera l'essentiel. C'est comme ça.

Je suis assez fataliste dans l'âme. ça me désole de lui avoir sans doute refilé des gênes déficients, mais ... qu'est-ce que j'y peux au final ... Je ne pouvais pas savoir.

Bref, si c'est ça, ce sera son épreuve de vie. La nôtre aussi, forcément. On fera ce qu'il faut. Parce qu'il le faut. Qu'elle profite maintenant tant qu'elle peut pour partir en vacances et tout ça.

J'ai déjà briefé sa soeur au cas où nous on n'assumerait plus plus tard. Financièrement, ben on va faire ce qu'il faut aussi pour qu'elle puisse se loger sans trop de mal au cas où son petit ami ne resterait pas ... eye rolling smiley

Bref, on n'a pas encore de résultats sûrs, mais on s'organise déjà dans nos têtes.

C'est la famille, on s'entraidera. On est soudé. ça va aller. On fera ce qu'il faut.

Quant à moi, tout va bien. Je vis avec mon trouble. J'ai mon fonctionnement. Par moments, je me dis que je devrais me faire dépister, on ne sait jamais, si je me retrouve veuve ou autre ... Mais bon ...

J'espère que tu es bien entouré au delà de l'équipe médicale. Je te souhaite bonne suite dans ton périple de vie. Le destin est bizarre parfois hein ? Quand on est enfant ou ado, jamais on peut imaginer qu'un truc comme puisse arriver. Et puis ... ça arrive ... Et on est bien obligé de faire face.

Dieu fait ce qu'Il veut. Et nous on fait ce qu'on peut. Heu
C
22 décembre 2022 21:46
Que te répondre Shisui25, si ce n'est que ton message m'a énormément touché.

Tu es la preuve et d'autres sont la preuve, qu'il faut toujours et à jamais placer sa confiance en Allah Sabhana Wa Ta'Ala.

Tes marches, tes séances chez le kiné, l'amour de la nature que tu partages avec nous ... Comment peut-on parler de virtuel ?
On ressent un grand coeur, une grand force et détermination tbark'Allah derrière cet écran.

Non Shisui25, si je peux me permettre ta gratitude tu dois seul l'exprimer à Allah. Lui seul t'accorde ses bienfaits.
Quant à nous et en tant que musulmans, il est de notre devoir de se soutenir.

Cette SEP à parfois provoquer mes larmes certes, mais ce sont ses larmes qui m'ont aussi permis de décharger, à plusieurs reprise, de me larmoyer, vers Allah Subhanahu Wa Ta'3ala.

????

De tout mon coeur, courage et force à toi.
Citation
Shisui25 a écrit:
Amin ?

Barack'Allah oufik, merci à toi oukhty.

C'est bien dit, il y'a en premier par-dessus tout, Allah Azawajel. ??
Ma famille, mes proches, et je constate aussi, des soutiens NOMBREUX et en continue ici, depuis que je suis venu.

Je n'oublie rien pour votre soutiens depuis mon inscription, j'en ai même garder des messages, je vous ai en tête, mais surtout, dans le cœur.
Et même si c'est virtuel, vous ne savez pas ce que des paroles par vos messages ce qu'elles ont pu me réchauffer le coeur.

Et je me devrait toujours d'exprimer ma gratitude envers vous. ??

Puis tu sais, dans les debut quand on m'a diagnostiquer une SEP, j'aurai pas penser dire cela un jour.

Mais en vrai, et qu'Allah Azawajel m'en soit témoin, c'est l'une des plus bonnes et merveilleuses choses qui me soit arriver.
Et sincèrement, même si certes elle n'est pas toujours évidente à vivre.
Mais cette SEP je l'aime, elle m'a tellement appris, et tellement apporter.
Cette SEP à parfois provoquer mes larmes certes, mais ce sont ses larmes qui m'ont aussi permis de décharger, à plusieurs reprise, de me larmoyer, vers Allah Subhanahu Wa Ta'3ala.

Al Hamdoulillah.
22 décembre 2022 21:46
Non non ne tkt pas je le prend pas mal du tout, pour te dire, dans les débuts les taxis ambulanciers m'ont dit à plusieurs reprises que j'étais le plus jeune qu'ils prenaient, qu'ils avaient l'habitude de prendre des personnes âgées. Et des fois quand ils me prennent moi ils en profitent de prendre une personne âgée qui est dans les alentours, ça fait moins de trajets.
Voilà c'est exactement la même chose que pour tes parents enfaite la prise en charge avec les ambulanciers le suivis.

Allez dis le Citronnette, dis le que je suis pris en charge, et que je suis un papi, tu as dû peut-être le penser. ptdr

Donc là si je travail toujours, j'ai dû changer de métier je suis livreur maintenant, je fais de temps en temps en temps une tournée le matin, ou bien l'après-midi.
Et peut-être bientôt j'ai demandé pour faire les tournées du soir, le soir c'est pas les mêmes tournées que la journées.

La journées tu livres des boutiques entreprises particuliers.
Pour les boutiques et entreprises c'est quasiment toujours les mêmes, mais pour les particuliers évidemment ça change et il y'a des coins difficiles pour trouver tu perds beaucoup de temps, et parfois plusieurs colis non livrer parce qu'il y'a des entreprises des heures précises à être livrer.
Ce qui fait qu'à la fin il y'a parfois beaucoup de colis que je dois ramener et reprendre le lendemain, ça en finis presque plus.

Alors que le soir, tu livres que des pharmacie, et toujours les mêmes, ça fait que tu connais déjà où aller, moins de perte de temps et tu es sur de pouvoir tout déposer.

Alors pour la MDPH oui, j'ai déjà déposé un dossier rempli par mon neurologue.
Je suis donc reconnu travailleur handicapé et ne touche pas de pension.

Ben, c'est vrai que c'est pas facile et ça change beaucoup de chose forcément.

Enfaite au début c'est normal c'est nouveau, mais avec le temps tu t'adapte du mieux possible.
Plus tu cernes cette SEP, et plus tu devrais mieux t'adapter après vraiment ça va tout seul. Tu es habitué. Tu sais quand tu peux faire tel chose, et tu sais quand il faut prendre une pause.
Parfois tu peux faire d'un coup selon comment tu te sens, et un autre jour tu te sens moins, donc tu le fais en plusieurs temps.
C'est comme ça que je procède de mon côté.

Apparemment la SEP touche entre 20 et 40 ans.
Mais des personnes qui l'ont avant 20 ans oui ça existe.
Tu sais, tu peux avoir une SEP depuis très jeune sans le savoir, et la maladie se déclare des années plus tard.

Puis les fourmillements ah ça oui, dans les doigts ou les jambes même.
Ben c'était pareil avec moi, quand je repense à toutes ces années bien avant 2018, il m'arrivait d'avoir quelques fourmillements ou des coups d'aiguille à certains endroits du corp.
Mais c'était passager ça ne durait pas longtemps puis c'était pas tous les jours.
Donc au début on y pense pas moi je me disais que c'était peut-être du au temps ou bien des sortes de rhumatismes, rien d'alarmant quoi.

Puis vu qu'il est de ta génération, avant il paraît qu'il fallait aller à l'hôpital pour avoir une injection ou perfusion pour la SEP, pour traiter aussi des poussées.
Ce qui fait qu'avant la SEP était moins bien traiter.

Moi j'ai une tente qui a une SEP et qui est en fauteuil roulant, elle a dans la soixantaine, elle l'avait depuis très jeune, ce qui explique je pense pourquoi la maladie et donc le handicap a pu progresser malheureusement.

Parce qu'aujourd'hui, ceux/celles atteint par la SEP, sont moins en fauteuil roulant, il arrive à mieux traiter et limiter les handicap.
Car avant il n'y avait pas tous ces traitements.

Depuis ses 10 à 15 dernières années ils ont sorti si je dis pas de bêtises 10 ou un peu plus de traitement assez prometteur contre la SEP et donc limiter le handicap.

Mais non il ne faut pas dire cela, ca n'est pas parce que tu as eu une vie différente que tu n'es pas comme tous le monde.
Certes on le choisit pas, mais faut garder confiance en Allah vraiment j'insiste.
Quand Allah Azawajel nous retire quelque chose, c'est toujours pour nous en remettre une chose bien meilleur. ^^

C'est quoi "asperger" ?

Oui la SEP c'est exactement ça, c'est le moteur (cerveau) qui est toucher, c'est une destruction progressive du système nerveux central.
C'est vrai que ça touche énormément de chose oh oui j'avoue.
J'espère vraiment que ça ne sera pas le cas pour ta fille.
Et si jamais ça l'est, oui il faut que ta fille soit très bien entourer.
La SEP affecté aussi autour de soi, parce que c'est pas évident au début à l'entourage de s'adapter.
Mais avec de la patience et du temps, ça va tout seul.

Il faut juste ne pas s'isoler, être bien entourer.
Comment te dire Citronnette, comment bien t'expliquer ça.
Ben la SEP, c'est le combat contre soi, face à la dépression, changement d'humeur de passer du rire aux larmes ou l'inverse parfois.
Fatigue chronique, trouble de la marche, perte de mémoire.
C'est vraiment se battre contre soi-même et ne rien lâcher.
De se dire je suis capable de surmonter cela.
Citation
citronnette a écrit:
Ok, je vois.

En fait ... ne le prends pas mal ... mais c'est quasiment le même protocole de suivi (pas avec les mêmes médecins par contre) qu'avec mes parents qui ont 80 ans, ça m'a fait sourire. La prise en charge à 100%, les ambulances, je connais déjà le fonctionnement de tout ça du coup avec eux (suivi de cancer et de maladie des bronches, donc oxygène à la maison, lit médicalisé ...).

Mais c'est bien de décrire tout ça, je n'avais pas réalisé que ce serait pris en charge à 100%, même si franchement, c'est plus que logique, et ça me permet d'y voir plus clair au cas où c'est ça.

Donc là, tu ne travailles plus du tout ? Tu as donc une pension d'invalidité à vie du coup ?

C'est terrible quand même, si c'est ça, c'est passer d'une vie tellement active à une vie de galère quand même.

J'ai connu un homme qui avait cette maladie. Je l'ai connu, il était déjà en béquilles, d'un certain âge, la quarantaine ou cinquantaine. Il me racontait qu'étant jeune, il faisait de l'alpinisme. Et il avait déjà des fourmillements dans les doigts alors qu'il n'avait pas 20 ans. A l'époque, il ne se doutait pas que ça puisse être ça ... Et les médecins non plus, surtout que c'était de ma génération ... alors encore moins.

Bon ... on attend de voir comment ça va. Ce que les résultats d'examen vont donner. Mais je crois que c'est ça quand même.

Après c'est certain, c'est une mauvais nouvelle en soi. Mais on ne choisit pas son destin non plus. Des fois, ben c'est comme ça et puis voilà. Moi j'ai mis des années à me demander pourquoi je n'arrivais pas à être comme tout le monde. Finalement, je suis certaine à 90% d'être asperger ou en tout cas, un truc du genre. Bon, ben mon trouble aura fait que ma vie a été différente et finalement, ben ça va quoi. Je n'ai pas vraiment à me plaindre.

Là, ce serait plutôt moteur, même si ça va toucher aussi l'humeur, les sensibilités. C'est encore différent. Elle n'aura pas la vie qu'elle s'imaginait avoir, mais elle sera peut-être bien entourée. Là, elle a déjà un petit ami, peut-être restera-t-il avec elle malgré son handicap naissant ... Elle aura peut-être la possibilité d'avoir des enfants aussi. Bref ... sa vie est à faire. Comme la tienne d'ailleurs. Tu es jeune aussi.

Faut voir les choses de façon positive. Et en discutant avec ma fille, elle semble le prendre du bon côté. C'est certain qu'à son âge, on se dit que dans 20 ans, c'est dans longtemps. Elle ne se rend peut-être pas vraiment compte. Mais bon ... la vie lui rappellera l'essentiel. C'est comme ça.

Je suis assez fataliste dans l'âme. ça me désole de lui avoir sans doute refilé des gênes déficients, mais ... qu'est-ce que j'y peux au final ... Je ne pouvais pas savoir.

Bref, si c'est ça, ce sera son épreuve de vie. La nôtre aussi, forcément. On fera ce qu'il faut. Parce qu'il le faut. Qu'elle profite maintenant tant qu'elle peut pour partir en vacances et tout ça.

J'ai déjà briefé sa soeur au cas où nous on n'assumerait plus plus tard. Financièrement, ben on va faire ce qu'il faut aussi pour qu'elle puisse se loger sans trop de mal au cas où son petit ami ne resterait pas ... eye rolling smiley

Bref, on n'a pas encore de résultats sûrs, mais on s'organise déjà dans nos têtes.

C'est la famille, on s'entraidera. On est soudé. ça va aller. On fera ce qu'il faut.

Quant à moi, tout va bien. Je vis avec mon trouble. J'ai mon fonctionnement. Par moments, je me dis que je devrais me faire dépister, on ne sait jamais, si je me retrouve veuve ou autre ... Mais bon ...

J'espère que tu es bien entouré au delà de l'équipe médicale. Je te souhaite bonne suite dans ton périple de vie. Le destin est bizarre parfois hein ? Quand on est enfant ou ado, jamais on peut imaginer qu'un truc comme puisse arriver. Et puis ... ça arrive ... Et on est bien obligé de faire face.

Dieu fait ce qu'Il veut. Et nous on fait ce qu'on peut. Heu
22 décembre 2022 21:47
Après, avoir une SEP n'empêche absolument pas d'avoir des enfants.

Mais oui il faut relativiser sinon tu t'en sortira plus, et si jamais c'est une SEP qu'elle a.
Dis-toi que ta fille est née dans des années ou il y a de bien meilleurs traitements de nos jours.
Et qu'elle est toute jeune vraiment ils ont super bien avancer dans les recherches et traitements, et encore ils n'en n'ont pas finit d'avancer insha'Allah.
Puis tu sais, faut savoir qu'en France nous sommes un peu plus de 100 000 à avoir la SEP, les 3/4 en France qui sont touchés par la SEP sont des femmes.
Je t'assure, il y'en a des jeunes filles qu'ils l'ont et elles le vivent super bien, tu peux me croire, il faut surtout être bien entourer, ne pas s'isoler, ça c'est la grosse erreur.

Oulaaaa tu es effectivement trop dure avec toi-même Citronnette beaucoup trop fataliste même.

Ne dis pas ça et tu ne peux pas dire que c'est ta faute, déjà parce qu'ils n'arrivent toujours pas à prouver qu'est-ce qui delcenche la SEP.
Ils ont quelques pistes quelque hypothèses, mais ne savent pas exactement quoi tu vois.

Ça tu n'y peu rien c'est comme ça c'est le destin. Ne te prends pas la tête avec ça vraiment.
Garde confiance en Allah, crois-moi c'est pas une fatalité.
Puis je pense que tu le sais, Allah c'est interdit l'injustice il n'impose pas à une âme une charge supérieure à sa capacité.
C'est que tout simplement, ta fille à le pouvoir d'aller au-delà. ^^

Tout à fait, si jamais c'est une SEP, son épreuve sera la votre.
Il faut toujours être souder.
Au début ça peut être dur, mais après ça va tout seul parce que tu cernes la SEP. Tu es habituer, pour te dire parfois je n'y pense même plus à ma SEP la vérité.
Il y'a des jours je l'oubli, et tu vis normalement.

Exactement bien dit, rester bien souder vraiment, ça je n'en doute pas là-dessus. ^^ ?

De mon côté je suis super bien entourer et accompagné, je ne suis pas tour seul, je suis même comble Al Hamdoulillah. ?

Merci à toi Citronnette merci beaucoup.
En tous cas si jamais vous avez du nouveau n'hésite surtout pas à m'en parler.

Comment dire, j'avoue c'est vrai parfois le destin peut sembler bizarre on y comprend rien, je te comprend.

Tu te dis, comment une jeune personne peut tomber malade.
Pourquoi ceci pourquoi cela.
C'est des questions qui naturellement peut nous venir en tête.

Mais vraiment Citronnette, ne pense pas beaucoup, c'est vrai au début on comprend pas, pourquoi telle ou telle chose.

Au début c'est vrai on peut le vivre, mais toujours se rappeler que rien est hasard et que ça n'est pas une fatalité.

Avec le temps on s'y fait, et petit à petit tu le vis bien mieux.

Bien-sur Allah fait ce qu'Il veut, nous certes on fait ce qu'on peut.
Mais en ne baissant pas les bras, en acceptant entièrement son destin, et en sollicitant l'aide d'Allah.
Tu ne peux garder espoir, et aller de l'avant.
Citation
citronnette a écrit:
Ok, je vois.

En fait ... ne le prends pas mal ... mais c'est quasiment le même protocole de suivi (pas avec les mêmes médecins par contre) qu'avec mes parents qui ont 80 ans, ça m'a fait sourire. La prise en charge à 100%, les ambulances, je connais déjà le fonctionnement de tout ça du coup avec eux (suivi de cancer et de maladie des bronches, donc oxygène à la maison, lit médicalisé ...).

Mais c'est bien de décrire tout ça, je n'avais pas réalisé que ce serait pris en charge à 100%, même si franchement, c'est plus que logique, et ça me permet d'y voir plus clair au cas où c'est ça.

Donc là, tu ne travailles plus du tout ? Tu as donc une pension d'invalidité à vie du coup ?

C'est terrible quand même, si c'est ça, c'est passer d'une vie tellement active à une vie de galère quand même.

J'ai connu un homme qui avait cette maladie. Je l'ai connu, il était déjà en béquilles, d'un certain âge, la quarantaine ou cinquantaine. Il me racontait qu'étant jeune, il faisait de l'alpinisme. Et il avait déjà des fourmillements dans les doigts alors qu'il n'avait pas 20 ans. A l'époque, il ne se doutait pas que ça puisse être ça ... Et les médecins non plus, surtout que c'était de ma génération ... alors encore moins.

Bon ... on attend de voir comment ça va. Ce que les résultats d'examen vont donner. Mais je crois que c'est ça quand même.

Après c'est certain, c'est une mauvais nouvelle en soi. Mais on ne choisit pas son destin non plus. Des fois, ben c'est comme ça et puis voilà. Moi j'ai mis des années à me demander pourquoi je n'arrivais pas à être comme tout le monde. Finalement, je suis certaine à 90% d'être asperger ou en tout cas, un truc du genre. Bon, ben mon trouble aura fait que ma vie a été différente et finalement, ben ça va quoi. Je n'ai pas vraiment à me plaindre.

Là, ce serait plutôt moteur, même si ça va toucher aussi l'humeur, les sensibilités. C'est encore différent. Elle n'aura pas la vie qu'elle s'imaginait avoir, mais elle sera peut-être bien entourée. Là, elle a déjà un petit ami, peut-être restera-t-il avec elle malgré son handicap naissant ... Elle aura peut-être la possibilité d'avoir des enfants aussi. Bref ... sa vie est à faire. Comme la tienne d'ailleurs. Tu es jeune aussi.

Faut voir les choses de façon positive. Et en discutant avec ma fille, elle semble le prendre du bon côté. C'est certain qu'à son âge, on se dit que dans 20 ans, c'est dans longtemps. Elle ne se rend peut-être pas vraiment compte. Mais bon ... la vie lui rappellera l'essentiel. C'est comme ça.

Je suis assez fataliste dans l'âme. ça me désole de lui avoir sans doute refilé des gênes déficients, mais ... qu'est-ce que j'y peux au final ... Je ne pouvais pas savoir.

Bref, si c'est ça, ce sera son épreuve de vie. La nôtre aussi, forcément. On fera ce qu'il faut. Parce qu'il le faut. Qu'elle profite maintenant tant qu'elle peut pour partir en vacances et tout ça.

J'ai déjà briefé sa soeur au cas où nous on n'assumerait plus plus tard. Financièrement, ben on va faire ce qu'il faut aussi pour qu'elle puisse se loger sans trop de mal au cas où son petit ami ne resterait pas ... eye rolling smiley

Bref, on n'a pas encore de résultats sûrs, mais on s'organise déjà dans nos têtes.

C'est la famille, on s'entraidera. On est soudé. ça va aller. On fera ce qu'il faut.

Quant à moi, tout va bien. Je vis avec mon trouble. J'ai mon fonctionnement. Par moments, je me dis que je devrais me faire dépister, on ne sait jamais, si je me retrouve veuve ou autre ... Mais bon ...

J'espère que tu es bien entouré au delà de l'équipe médicale. Je te souhaite bonne suite dans ton périple de vie. Le destin est bizarre parfois hein ? Quand on est enfant ou ado, jamais on peut imaginer qu'un truc comme puisse arriver. Et puis ... ça arrive ... Et on est bien obligé de faire face.

Dieu fait ce qu'Il veut. Et nous on fait ce qu'on peut. Heu
22 décembre 2022 22:05
Vraiment merci beaucoup pour ton message. ??

Exactement toujours, toujours. Soyons têtu là-dessus de placer sa confiance en Allah.
Ne donnons pas une seule brèche à sheytan, pour nous faire désespérer afin de nous abattre dans le désespoir.


C'est pas faux tu as raisons, la gratitude c'est avant tout envers Allah que je dois l'exprimer.
Mais ça ne m'empêche pas bien-sur d'être reconnaissant envers vous. ^^

Et ça me tiens vraiment à cœur de partager tout cela avec vous, séance au kiné, marche la nature, des rappels.
Je me dis que si ça peut motiver, être bénéfique, tenter d'apaiser, apporter, j'essaie à ma façon du mieux possible.
D'apporter un maximum possible. ??
Je peux autant en dire pour toi et sur vous, ce que vous avez apporter chacun(e) et ça, personne ne peut vous l'enlever.

Je pense qu'ici, on s'apporte toutes et tous quelques choses notre façon, ou bien de notre expérience notre vécu, de ce qu'on a appris etc.

C'est ça l'essentiel, c'est de s'entraider et d'être souder, dans notre chère communauté. ??
Citation
Cotton a écrit:
Que te répondre Shisui25, si ce n'est que ton message m'a énormément touché.

Tu es la preuve et d'autres sont la preuve, qu'il faut toujours et à jamais placer sa confiance en Allah Sabhana Wa Ta'Ala.

Tes marches, tes séances chez le kiné, l'amour de la nature que tu partages avec nous ... Comment peut-on parler de virtuel ?
On ressent un grand coeur, une grand force et détermination tbark'Allah derrière cet écran.

Non Shisui25, si je peux me permettre ta gratitude tu dois seul l'exprimer à Allah. Lui seul t'accorde ses bienfaits.
Quant à nous et en tant que musulmans, il est de notre devoir de se soutenir.

Cette SEP à parfois provoquer mes larmes certes, mais ce sont ses larmes qui m'ont aussi permis de décharger, à plusieurs reprise, de me larmoyer, vers Allah Subhanahu Wa Ta'3ala.

????

De tout mon coeur, courage et force à toi.
S
22 décembre 2022 23:46
Merci Shisui pour ton message. Tu sais, je vais rendre visite à ma fille demain pour le week-end et bien à tomber tu mets cette photo de ton cerveau. Donc là, j'avoue que d'en avoir parlé m'a un peu retourné. Mais je suis contente de pouvoir parler de ça avec quelqu'un qui finalement connaît.

C'est vrai que là, on se pose plein de questions, c'est quand même une maladie qui fait un peu peur. Qui a envie de devenir handicapé à vie ? Personne. Donc faut un temps pour accepter tout ça. Et en même temps, comme tu dis, on s'y fera. ça fera parti de notre quotidien ensuite et puis voilà.

Mais tu sais, avec mon trouble que j'ai découvert sur un tard, j'ai compris que finalement, c'était Dieu qui me l'avait donné et pour une bonne cause. La meilleure même ! Que je puisse me rapprocher de Lui. Je suis une personne très croyante et je sais que cette différence que j'ai m'a permis d'avancer vers Lui. ça a engendré des difficultés dans ma vie et ce n'était pas toujours facile, mais je sais que c'était un bien avec le recul. Donc je ne m'inquiète pas pour ma fille. Au contraire, ce sera sans doute une bénédiction pour elle.

Le truc, c'est que ... depuis toujours, c'est sa grande soeur qui est très spirituelle et qui m'a rapproché à sa façon de Dieu. J'ai toujours regretté que ma deuxième fille ne soit pas plus intéressée que ça par l'Existence, enfin ... au delà du monde matériel. Elle est comme son père. Elle veut bien accepter qu'un Dieu existe, mais elle ne le ressent pas avec ses tripes, elle n'a pas la foi quoi. Et j'avoue avoir demandé à Dieu de guider ma fille pour qu'elle puisse se rendre compte de Son Existence. Et ... me dire que si ça se trouve, c'est comme ça qu'Il la guide. La rendre malade pour qu'elle puisse se tourner vers Lui ? J'ai vécu ça, je sais que ça n'a pas été facile tous les jours. Je ne souhaite pas que mes enfants vivent la même chose. Même si je sais que ça a été un bien pour moi au final. Mais quand même ...

J'accepte hein. Si c'est ça, j'accepte, ça ne sera qu'un bien pour elle aussi. Je le sais. Mais quelque part au fond de moi, c'est hard quand même de m'imaginer que tous les espoirs qu'elle mettait en l'avenir ne vont pas se réaliser comme elle le voulait. Il faut faire confiance en Dieu, mais bon sang, c'est dur quand même pour mon coeur de maman.

Je me sens comme Abraham tenant son couteau devant son fils, devant me persuader que c'est pour La Bonne Cause.

Une véritable épreuve de conscience. Une bataille avec soi même, c'est ça, tu as raison. Pour elle-même car elle va devoir vivre quelque chose de particulier. Et pour moi-même aussi, parce que forcément, je me sentirai concernée.

(la suite ci-dessous)
S
22 décembre 2022 23:46
Pour l'Asperger, c'est de l'autisme, mais à un degré moindre. On est très peu sociable (je sais, j'écris pourtant facilement, mais à l'oral, tu me verrais, c'est très compliqué d'interagir avec autrui sans que ça parte en sucette), on a toujours du mal à comprendre l'autre, ce qu'il veut, pense, dit. L'humain a tendance à ne pas dire clairement ce qu'il veut. Certains te souhaitent une bonne journée alors que tu vois la haine dans leurs yeux par exemple. La politesse, j'ai beaucoup de mal parce que à quoi ça sert de se souhaiter des bonnes choses alors qu'on ne les pense pas ? J'ai beaucoup de mal avec cette idée de devoir jouer un rôle. Et la société est une pièce de théâtre à part entière. Mentir, faire semblant, s'adapter à l'autre, comprendre les sous-entendus, tout ça, je ne sais pas faire. Je suis cash, trop cash du coup et ça part toujours en vrille. J'ai vécu du rejet toute ma vie à cause de ce comportement inadapté. Aujourd'hui, on apprend aux autistes à s'adapter aux autres. Mais de mon temps, ça ne se faisait pas. De mon temps on estimait carrément que seuls les garçons pouvaient être autistes, car sur eux, ça se voyait. Ils ont souvent un défaut dans le visage, les lunettes de coin, enfin ... une tête d'handicapé mental quoi. Une fille s'adapte naturellement plus facilement, on arrive, malgré notre autisme, à faire semblant. Donc on passe souvent inaperçue.

Toute ma génération a compris vers la trentaine, la quarantaine, parfois plus tard. Parfois en découvrant que leur enfant ou petit enfant était pareil. Elles font le parallèle et en se faisant dépister ... bingo.

En plus de ça, on est des hypersensibles. Des ultrasensibles même je dirais. Les bruits, les couleurs, les odeurs, tout nous parvient en même temps et en plus forte intensité. Tout à l'heure j'ai fait les courses, et le rush avec les fêtes de fin d'année, j'arrive même à capter le néon qui clignote au dessus des conserves, le caddie de celui qui est dans l'allée derrière qui grince, l'enfant quelques allées plus loin qui pleure parce qu'il est fatigué ou qu'il a faim (j'ai été nounou en plus, je peux même te dire pourquoi le gamin pleure alors que je ne le vois même pas mdr), je capte le parfum de chaque personne, la sonnerie du téléphone, les bips des caisses ... Je suis du genre à sursauter intérieurement à chaque son inattendu.

Donc problème pour comprendre les gens, trop de stimuli autour de moi et on ressort de là fatigué comme jamais. On ne peut avoir une vie normale avec ce trouble car cette société est trop bruyante, trop stimulante, trop mensongère ...

Les autistes plus profonds qui n'arrivent pas à parler, font des crises et tout ça, c'est des personnes qui ont ces mêmes troubles mais encore plus fortement. Du coup, ça les paralyse littéralement. Emotionnellement, ils se sentent tellement agressés qu'ils n'arrivent même pas à parler, à accepter d'être touché (j'ai un peu de mal avec ça aussi d'ailleurs, mais bon, je me suis mariée quand même donc j'ai pu prendre sur moi) ...

Il y a des vidéos sur le net qui explique ce qu'un enfant autiste peut ressentir quand il traverse un centre commercial.

Tiens voilà un clip expliquant la souffrance ressenti dans cette société. Et sans parler aux gens encore. Quand il faut interagir dans tout ça, laisse tomber. Passer un entretien, l'école, le métro, les bouchons en voiture ... Certaines personnes autistes n'arrivent pas à passer leur permis dans ces conditions. ça me fait rire, on retrouve le néon qui clignote dans le clip, faut pas demander si ça nous travaille mdr. On ne détecte pas les odeurs dans le clip, mais rajoute ça par dessus avec les odeurs de café, de nourriture ... Tu sais ce qu'il y a dans l'assiette du voisin, insupportable quand tu ne manges pas la même chose.

<iframe width="560" height="315" src="
On a besoin de beaucoup de silence. Je vis souvent avec des boules quiès d'ailleurs.

Et quelque part, remarque bien. Moi, c'est une hypersensibilité sensorielle, mentale. Un peu physique car le contact physique peut être douloureux aussi même en effleurant. Mais dans ton cas, c'est plus moteur que mental.

SEP ou Autisme, je suis persuadée qu'il y a un lien. D'ailleurs, le cerveau des autistes ne réagit pas de la même façon que celui des gens normaux non plus. Les zones ne sont pas les mêmes à s'activer. Et ça épuise, ça joue sur les humeurs ... tout pareil ... Mais d'une autre manière.

Il y a forcément un lien entre les deux. Certains articles vont dans ce sens sur le net (en y incorporant Alzheimer aussi). ça n'est que des théories mais les chercheurs font le lien. Ils ne savent juste pas encore où chercher ni comment chercher.

La médecine ne résout pas encore tout. D'ailleurs, on est encore loin de tout résoudre.
T
22 décembre 2022 23:47
Incha'Allah

Merci
Citation
Shisui25 a écrit:
Haha Soubhan'Allah en plus, à ta santé. ?
Et avec modération biensur, je t'ai à l'œil. ?

Waouh Soubhan'Allah les aliments par leurs formes ressemblent à des organes, chaque aliments qui ressemblent à un organe pourraient être bénéfique pour la santé.
Tu m'éttones rien est fait au hasard, quand on voit la perfection de la création d'Allah.

Vraiment merci beaucoup de prendre le temps de me partager tout cela, vraiment merci. ??

D'ailleurs, je me permet de faire une capture d'écran cette image m'intéresse.

Tu as raisons bonne initiative, essaie petit àpetit de réduire, insha'Allah mon frère.
23 décembre 2022 01:05
C'est normal je t'en prie.

C'est le principal donc, j'espère que cette discussion a pu t'apporter, à éclairer certaines choses sur ce sujet.

Bien-sur logiquement personne ne voudrait être handicapé à vie.
J'ai parmis de mes handicaps perdu la vu de l'œil droit suite à l'inflammation qui a abîmé le nerf optique. Et ça ne se voit pas ma pupille est intacte, c'est le nerf optique qui est touché.
Comme tu le dit oui il faut du temps, au début je te cache pas que ça a été dur pour moi quand on m'a annoncé que je retrouverait pas la vue de l'œil droit.
C'est tout nouveau c'est normal, il m'a fallut du temps.
Mais faut se dure il y'a toujours pire, et que soit, et ça aurait pu être pire pour moi.
Après tu l'acceptes tu te fais une raisons il va falloir vivre avec, tu cernes cette maladie tu t'y habitues.
Après quand tu l'as accepté totalement, cette SEP ne te fais plus peur, parce qu'avec le temps, tu auras appris à la connaître et ty habituer. Vraiment la SEP Citronnette me fait pas peur.

Et puis comme je te l'ai dit, de nos jours il y'a de biens meilleurs traitements qui permet de limiter les handicap, qui stabilise.

Exactement voilà c'est préférable que tu penses ainsi, que tu te dises que cela vient d'Allah et que ça n'est pas une mauvaise chose.
En plus, ça te permet de te rapprocher de lui, Al Hamdoulillah.
C'est le fait d'être croyant(e), cette foi, qui nous permet de l'accepter et d'avoir confiance en Allah.
Même si c'est difficile par moment, vraiment garde toujours cet état d'esprit Citronnette.


"La rendre malade pour qu'elle puisse se tourner vers Lui ?"

C'est possible, parce qu'en vérité tu vois.
Parfois Allah peut éprouver par la maladie.
Parce qu'Il nous teste pas que dans la difficulté, mais aussi dans la facilité.
Et c'est peut-être dans ces test là, les faciles, que nous échouons le plus.
Peut-être qu'Allah va éprouver par la maladie, pour que la personne puisse se rapprocher de lui.
La personne qui ne serait peut-être pas tourner vers Allah si elle n'aurait pas eu cette épreuve.
Je peux comprendre, qui aimerait que son enfant soit touché par la maladie.
Mais toi pourtant tu reconnais que ça t'a beaucoup aider.
C'est parfois en passant par cette épreuve qui peut être bon moyen de se rapprocher d'Allah.
On ne peut pas le choisir ni le décider, mais ce qui compte c'est qu'on obtient ce qui puisse nous être nécessaire et bénéficier. ^^

Et je te comprend, tu acceptes le décret d'Allah et ça c'est une bonne chose qu'on se doit.
Après naturellement tu as quelques part cette peine, c'est normal ça ferait mal au fond pour n'importe quel parent.


Après tu sais, par l'avenir insha'Allah il se peut que ta fille ne va peut-être pas réussir pas de la façon dont elle voulait.
Mais qui sait, il se peut qu'elle réussisse d'une façon qu'elle ne soupçonnais même pas et qu'elle en sera encore mieux satisfaite insha'Allah.
On ne sait pas de quoi l'avenir nous réserve vraiment.
Je t'assure Citronnette, je vais pas rentrer dans des détails.
Je dis ça parce que moi aussi il y'a des choses là où je voulais réussir, que je voulais faire.
Et à l'heure d'aujourd'hui, je me dis c'est pas plus mal, je suis même content, parce qu'il se pourrait que ça aurait été mauvais pour moi, j'en suis même quelques part convaincu.
Et qu'à l'heure d'aujourd'hui ma situation actuelle fait que j'ai bien meilleur que ce que je voulais, vraiment Al Hamdoulillah.

C'est clair ce genre d'épreuve vous concerne les 2, tu es son soutiens.

Ah c'est ça donc l'Asperger.

Je n'en n'avait pas connaissance pour ton autiste je savais pas.
Vraiment je m'y connaît pas beaucoup sur l'autisme, tu m'en apprends des choses on m'a déjà expliquer un peu à propos de l'autisme.

C'est vrai qu'en regardant et en écoutant le clip, et avec tout ce que tu m'as expliqué, c'est très sensible.
Vous êtes hypersensible comme tu as dis.
Parce que juste au clip, ça donne un aperçu de ce que tu vies au quotidien. Ce clip permet de comprendre tes ressenti.
Et je te cache pas qu'en écoutant la vidéo avec tout ses bruits, c'est très dur à supporter.

Mais d'ailleurs, est-ce que tu as un traitement qu'est-ce que tu suis une thérapie pour ça ?

Ben après, il y'a des maladies qui sont totalement différentes mais qui peuvent avoir un lien c'est pas faux. C'est à dire des liens, des mêmes symptômes.
Je sais plus exactement quelle maladie c'est mais j'en avais discuter et il y avait dans cette maladie un même symptômes que la mienne.
Quand ce sont des maladies que ça soit mental qui provient du cerveau, ça ne m'étonnerait pas que certaines d'entre elles sont liés se ressemblent sur certaines choses.

La médecine c'est vrai qu'elle fait énormément de progrès.
Mais c'est évident qu'elle est bien loin de pouvoir tout résoudre, très loin.
Et puis, surtout pour le cerveau, c'est beaucoup trop complexe c'est une machine.
J'avais lu un livre sur le cerveau, ils y'a tellement de choses qu'ils ne savent toujours pas dessus, qu'ils n'arrivent pas à comprendre totalement
Citation
citronnette a écrit:
Pour l'Asperger, c'est de l'autisme, mais à un degré moindre. On est très peu sociable (je sais, j'écris pourtant facilement, mais à l'oral, tu me verrais, c'est très compliqué d'interagir avec autrui sans que ça parte en sucette), on a toujours du mal à comprendre l'autre, ce qu'il veut, pense, dit. L'humain a tendance à ne pas dire clairement ce qu'il veut. Certains te souhaitent une bonne journée alors que tu vois la haine dans leurs yeux par exemple. La politesse, j'ai beaucoup de mal parce que à quoi ça sert de se souhaiter des bonnes choses alors qu'on ne les pense pas ? J'ai beaucoup de mal avec cette idée de devoir jouer un rôle. Et la société est une pièce de théâtre à part entière. Mentir, faire semblant, s'adapter à l'autre, comprendre les sous-entendus, tout ça, je ne sais pas faire. Je suis cash, trop cash du coup et ça part toujours en vrille. J'ai vécu du rejet toute ma vie à cause de ce comportement inadapté. Aujourd'hui, on apprend aux autistes à s'adapter aux autres. Mais de mon temps, ça ne se faisait pas. De mon temps on estimait carrément que seuls les garçons pouvaient être autistes, car sur eux, ça se voyait. Ils ont souvent un défaut dans le visage, les lunettes de coin, enfin ... une tête d'handicapé mental quoi. Une fille s'adapte naturellement plus facilement, on arrive, malgré notre autisme, à faire semblant. Donc on passe souvent inaperçue.

Toute ma génération a compris vers la trentaine, la quarantaine, parfois plus tard. Parfois en découvrant que leur enfant ou petit enfant était pareil. Elles font le parallèle et en se faisant dépister ... bingo.

En plus de ça, on est des hypersensibles. Des ultrasensibles même je dirais. Les bruits, les couleurs, les odeurs, tout nous parvient en même temps et en plus forte intensité. Tout à l'heure j'ai fait les courses, et le rush avec les fêtes de fin d'année, j'arrive même à capter le néon qui clignote au dessus des conserves, le caddie de celui qui est dans l'allée derrière qui grince, l'enfant quelques allées plus loin qui pleure parce qu'il est fatigué ou qu'il a faim (j'ai été nounou en plus, je peux même te dire pourquoi le gamin pleure alors que je ne le vois même pas mdr), je capte le parfum de chaque personne, la sonnerie du téléphone, les bips des caisses ... Je suis du genre à sursauter intérieurement à chaque son inattendu.

Donc problème pour comprendre les gens, trop de stimuli autour de moi et on ressort de là fatigué comme jamais. On ne peut avoir une vie normale avec ce trouble car cette société est trop bruyante, trop stimulante, trop mensongère ...

Les autistes plus profonds qui n'arrivent pas à parler, font des crises et tout ça, c'est des personnes qui ont ces mêmes troubles mais encore plus fortement. Du coup, ça les paralyse littéralement. Emotionnellement, ils se sentent tellement agressés qu'ils n'arrivent même pas à parler, à accepter d'être touché (j'ai un peu de mal avec ça aussi d'ailleurs, mais bon, je me suis mariée quand même donc j'ai pu prendre sur moi) ...

Il y a des vidéos sur le net qui explique ce qu'un enfant autiste peut ressentir quand il traverse un centre commercial.

Tiens voilà un clip expliquant la souffrance ressenti dans cette société. Et sans parler aux gens encore. Quand il faut interagir dans tout ça, laisse tomber. Passer un entretien, l'école, le métro, les bouchons en voiture ... Certaines personnes autistes n'arrivent pas à passer leur permis dans ces conditions. ça me fait rire, on retrouve le néon qui clignote dans le clip, faut pas demander si ça nous travaille mdr. On ne détecte pas les odeurs dans le clip, mais rajoute ça par dessus avec les odeurs de café, de nourriture ... Tu sais ce qu'il y a dans l'assiette du voisin, insupportable quand tu ne manges pas la même chose.

<iframe width="560" height="315" src="

On a besoin de beaucoup de silence. Je vis souvent avec des boules quiès d'ailleurs.

Et quelque part, remarque bien. Moi, c'est une hypersensibilité sensorielle, mentale. Un peu physique car le contact physique peut être douloureux aussi même en effleurant. Mais dans ton cas, c'est plus moteur que mental.

SEP ou Autisme, je suis persuadée qu'il y a un lien. D'ailleurs, le cerveau des autistes ne réagit pas de la même façon que celui des gens normaux non plus. Les zones ne sont pas les mêmes à s'activer. Et ça épuise, ça joue sur les humeurs ... tout pareil ... Mais d'une autre manière.

Il y a forcément un lien entre les deux. Certains articles vont dans ce sens sur le net (en y incorporant Alzheimer aussi). ça n'est que des théories mais les chercheurs font le lien. Ils ne savent juste pas encore où chercher ni comment chercher.

La médecine ne résout pas encore tout. D'ailleurs, on est encore loin de tout résoudre.
S
23 décembre 2022 02:04
Il n'y a pas de traitement pour l'autisme. Certains médecins donnent des calmants, des anxiolytiques (car comme tu as pu le voir dans la vidéo, toute notre vie est comme ça et l'anxiété ne nous quitte pas).

M'enfin, c'est des traitements qui démolissent plus qu'autre chose. A moins d'avoir affaire à un autiste profond qui finit par devenir agressif, il vaut mieux éviter.

Par contre, la psychothérapie, ça fait des merveilles de nos jours. ça ne résout pas tout, mais on apprend aux autistes à interagir comme il faut avec les gens "normaux". On a par exemple beaucoup de difficulté à comprendre les expressions du visage, les psychothérapies permettent de mieux cerner l'autre, en comprenant le langage non verbal.

Pareil, ils apprennent aussi à parler, savoir quoi répondre dans certaines situations pour que la conversation puisse être plus fluide, plus naturelle.

Mais ces psychothérapeutes ne sont pas forcément bien remboursés. ça n'est pas forcément accessibles à tout le monde.

Certains et c'est récent donnent de la dopamine. ça diminue apparemment les effets de l'autisme. Et quelque part, c'est logique. On est de meilleure humeur, on est donc apaisé, on supporte mieux les bruits et tout le reste. Que sans, l'anxiété domine et on reste dedans. Mais apparemment c'est comme une drogue, on en devient dépendant, alors c'est bien sans être bien. S'il faut augmenter les doses derrière.

Quand j'avais 25 ans, enceinte de ma grande, j'ai fait des malaises à tomber dans les pommes. Les hormones de la grossesse (et de l'allaitement) amplifiant les émotions chez la femme, c'était encore pire à gérer. Je suis devenue agoraphobe à la suite de ma première grossesse. Je ne pouvais plus sortir de chez moi. Il m'a fallu 2 bonnes années pour remettre les pieds dans un centre commercial seule.

A l'époque, je ne savais pas ce que j'avais. Je mettais ça sur le compte d'angoisses lambda. En réalité, c'était déjà les troubles autistiques qui s'exprimaient.

J'ai plein d'exemples comme ça remontant à l'enfance que j'ai compris après la quarantaine. Quarante ans pour comprendre qui j'étais et pourquoi je fonctionnais comme ça. Pourquoi j'hurlais à la mort enfant quand les premiers pétards du feu d'artifice retentissaient dans le ciel (mes parents ont évité les feux d'artifices pendant plusieurs années à cause de moi). Pourquoi à la moindre contrariété, je piquais des crises de nerfs ou de pleurs qui duraient une bonne heure sans pouvoir réussir à descendre ... Pourquoi je ne supportais pas changer ma routine ... Pourquoi on me reprochait tout le temps à l'école de ne pas parler assez ... Pourquoi dès que j'arrive quelque part, je ne peux pas m'empêcher de lire tous les tableaux et écriteaux dans la pièce (chez le médecin ou autres ...)

Le fait de ne pas savoir a été une grande souffrance pour moi. Je n'arrivais pas à être comme tout le monde et je ne comprenais pas pourquoi.

Et puis ... c'était compliqué parce que chez moi, ben ça allait, ma mère était comme moi. Mais aller chez les autres, je me rendais bien compte qu'ailleurs, c'était bizarre, pas comme à la maison.

J'ai longtemps accusé mes parents d'être bizarres, que c'était de leur faute si je ne parvenais pas à m'intégrer. D'une certaine manière, ce n'était pas faux, puisque ma mère était comme ça aussi. Mais si j'avais su le pourquoi du comment, j'aurais sans doute été moins odieuse envers eux. J'aurai appris à mieux gérer ma différence, j'aurai pu l'apprivoiser plus tôt, éviter certaines situations déclenchantes de mauvaises "ondes" ...
C
23 décembre 2022 13:01
Salam aleykoum,

Tes partages et ceux d'autres yabi(e)s nous profite plus que tu ne le penses ☺️, moi la première.
Ça permet de méditer, de réfléchir à comment améliorer notre comportement et notre pratique religieuse.

Merci à toi, à toutes et à tous ceux qui y contribue.
C'est d'ailleurs toujours un plaisir de lire tes posts, qui ne font qu'illustrer la grandeur de ta personne.

Oui tu as tout fait raison, hormis quelques posts mdrr on s'apporte beaucoup alhamdulilah.

Je te souhaite de passer une agréable journée bi'idni'Allah.
Joumou3a Moubaraka ?
Citation
Shisui25 a écrit:
Vraiment merci beaucoup pour ton message. ??

Exactement toujours, toujours. Soyons têtu là-dessus de placer sa confiance en Allah.
Ne donnons pas une seule brèche à sheytan, pour nous faire désespérer afin de nous abattre dans le désespoir.


C'est pas faux tu as raisons, la gratitude c'est avant tout envers Allah que je dois l'exprimer.
Mais ça ne m'empêche pas bien-sur d'être reconnaissant envers vous. ^^

Et ça me tiens vraiment à cœur de partager tout cela avec vous, séance au kiné, marche la nature, des rappels.
Je me dis que si ça peut motiver, être bénéfique, tenter d'apaiser, apporter, j'essaie à ma façon du mieux possible.
D'apporter un maximum possible. ??
Je peux autant en dire pour toi et sur vous, ce que vous avez apporter chacun(e) et ça, personne ne peut vous l'enlever.

Je pense qu'ici, on s'apporte toutes et tous quelques choses notre façon, ou bien de notre expérience notre vécu, de ce qu'on a appris etc.

C'est ça l'essentiel, c'est de s'entraider et d'être souder, dans notre chère communauté. ??
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