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Salam Ahleycom,


Alors voilà je me tourne vers ce site car je ne sais plus où vraiment cherché des avis éclairés. Mon message s'adresse à toutes les personnes susceptibles d'avoir dans leur entourage des proches exerçant en médecine et plus précisément en cardiologie. Je suis une jeune femme âgée de 29 ans, j'ai une malformation cardiaque avec laquelle j'ai vécu relativement normalement jusqu'à il y a peu... J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes ayant des connaissances accrues en médecine. Ce qui est un peu compliquée dans ma situation c'est que tous les médecins du même service que j'ai vu jusqu'à maintenant ont des avis divergents (je ressens comme des enjeux de pouvoir et des rapports de force entre eux), j'ai donc grandement besoin d'autres avis éclairés pour tenter de faire le choix le mieux approprié dans ma situation (je ne vais pouvoir me passer d'une intervention chirurgicale).

Merci par avance

Salam,

Tu vis où?

Citation
minninina a écrit:
Salam Ahleycom,


Alors voilà je me tourne vers ce site car je ne sais plus où vraiment cherché des avis éclairés. Mon message s'adresse à toutes les personnes susceptibles d'avoir dans leur entourage des proches exerçant en médecine et plus précisément en cardiologie. Je suis une jeune femme âgée de 29 ans, j'ai une malformation cardiaque avec laquelle j'ai vécu relativement normalement jusqu'à il y a peu... J'ai besoin d'avoir des échanges avec des personnes ayant des connaissances accrues en médecine. Ce qui est un peu compliquée dans ma situation c'est que tous les médecins du même service que j'ai vu jusqu'à maintenant ont des avis divergents (je ressens comme des enjeux de pouvoir et des rapports de force entre eux), j'ai donc grandement besoin d'autres avis éclairés pour tenter de faire le choix le mieux approprié dans ma situation (je ne vais pouvoir me passer d'une intervention chirurgicale).

Merci par avance

Je vis à Dijon

Je ne connais pas sur dijon, mais je te conseillerai de consulter dans un autre établissement. Sur le principe et tu as raison, les cardiologues d'un même service ont une concurrence entre eux. Et je te le dis par expérience en cardiologie aussi.

Le meilleur moyen est de comparer 2 ou même 3 avis, dans différents établissement.

Citation
minninina a écrit:
Je vis à Dijon

En fait pour donner un peu plus d'explications il y a peu j'ai dû être hospitalisée en urgence du fait d'une tachycardie ventriculaire apparemment liée à la malformation que j'ai. Suite à cela, j'ai été hospitalisée en unité de soins intensifs. J'ai eu le droit à un avis différent chaque jour, j'ai vu pas moins de 5 ou 6 médecins en une semaine sans compter les internes, tout le monde y a mit de son grain de sel. Ma cardiologue attitrée a eu une mutation sur Lyon et a relayé mon dossier à une autre practicienne qui elle est rythmologue. Je me sens un peu "dépassée" par tout ça, tout a été si vite... un professeur en chirurgie cardiaque à Dijon a pris contact avec un confrère à Paris et à la suite de ça ils m'ont fait deux propositions mais ils insistent fortement sur l'une des deux qui consisterait à enlever le fibrome que j'ai sur le ventricule gauche du coeur en sachant que la masse est assez importante et qu'il y a une forte probabilité qu'ils doivent réaliser une transplantation après l'exérese de la masse, dans le cas où le coeur ne se contracterait plus correctement et que je sois en insuffisiance cardiaque. L'autre proposition consisterait à me poser un défibrillateur mais pour eux cela n'est pas une solution. D'après leurs dires ce que j'ai est "très rare" et il n'existe pas de protocole à proprement parlé. Etrangement je n'ai que très difficilement confiance en ces deux practiciens, je ne saurais expliquer pourquoi. Je ne les ai pas senti confiants et lorsque j'ai fait des recherches sur ce qu'impliquait une greffe de coeur j'ai appris beaucoup de choses qu'ils ont semblent ils "éviter" de me dire...A côté de ça, l'avis du chef de service du service où j'ai été hospitalisé a été clair : pour lui il n'est pas question d'une intervention chirurgicale, il privilégie très fortement la pose d'un défibrillateur... Alors je cherche un peu partout des témoignages, peut-être qu'il existe qlqn qui a eu quelque chose de proche à ce que j'ai actuellement, j'essaye d'avoir d'autres avis pour savoir que décider...

Salam ahlikoum ma soeur allah y chafik moi aussi j ai 29 ans j ai une malformation cardiaque aussi moi c est un anevrisme de la crosse aortique de 40 mm sous surveillance tout les 6 mois je suis de lyon tu devrait venir sur lyon franchement y a de tres bon cardiologue et chirurgien en cardiologie a toi de voir

Salam Ahlicom


Amine. Allah y chafik... Merci pour le conseil c'est très gentil. Le chef de service de l'unité de soins au sein de laquelle j'ai été hospitalisée m'a proposé d'envoyer mon dossier dans un hôpital à Lyon justement pour avoir un avis "neutre". J'attends un retour de sa part ... De mon côté je vais tenter de prendre contact avec un cardiologue de la pitié - salpétrière à Paris.

En ce qui concerne ta demande sur ta possibilité ou non de jeûner je pense sincèrement qu'il faut te rallier à la recommandation médicale qui t'a été donné.

Salam

La Cardiologie fait partie des spécialités qui ont fit de grandes d'avancées depuis
le chirurgien Christiaan Barnard 03/12/1967 suivit quelques plus tard par l’américain
Norman Shumway aux États-Unis. Tu peux aussi prendre un rvd à Paris, Montpellier,
Bordeaux....Il est certain qu'une solution soit trouvée , ou L'Hôpital Européen de Paris.
Moderne est bien équipé. Que la Salpêtrière ...! Ps: Quant aux avis ils ne peuvent être
proposés qu'une fois une batterie de bilans soit faite.Bon rétablissement et ne t’inquiète
pas trop.

Citation
minninina a écrit:
Salam Ahlicom


Amine. Allah y chafik... Merci pour le conseil c'est très gentil. Le chef de service de l'unité de soins au sein de laquelle j'ai été hospitalisée m'a proposé d'envoyer mon dossier dans un hôpital à Lyon justement pour avoir un avis "neutre". J'attends un retour de sa part ... De mon côté je vais tenter de prendre contact avec un cardiologue de la pitié - salpétrière à Paris.

Salam ahlikoum amine ok merci d avoir repondu labi mhek inshallah donne nous des nouvelles inshallah

Salam ahlicom

Merci pour l'information sur l'hôpital européen que je ne connaissais pas du tout. Une association m'avait donné le contact d'un cardiologue à la pitié-sâlpétrière voilà pourquoi j'envisageais de prendre contact avec eux.

Bonjour minninima,
je suis cardiologue et j'ai fait toute ma formation en région parisienne.
Il faut comprendre que les avis divergents surtout en France ne sont pas dû à un enjeu de pouvoir. Si à un problème A il n' y avait qu'une solution B, on remplacerait vite fait les médecins par des automates. Les avis divergents ne sont que le reflet d'une expérience différente des opérateurs, surtout quand ça touche quelque chose de rare. Je ne voudrais pas briser votre espoir mais vous irez même au "meilleur" hôpital du monde, les réactions seraient les mêmes.
Face à un malade, la décision est basé sur le rapport bénéfice/risque. Le malade, va t'il vivre mieux et plus longtemps ou est ce que je vais lui faire du mal et réduire son espérance de vie.
A Ceux qui veulent la chirurgie veulent un traitement radical mais qui durera longtemps.
B Ceux qui veulent le DAI veulent un traitement qui soit moins risqué et qui dure aussi longtemps qu'il pourra.
Ce qui est sûr c'est que on peut passer de B vers A mais pas de A vers B.
Et c'est pas qu'on évite de dire des choses, c'est qu'elles ne sont pas appréhendables par les non médecins, même expliquées correctement, car tout simplement devant des chiffres on a l'expérience des situations.
j'espère que ça pourrait t'éclairer un peu plus.

Bonjour,

Je te remercie pour ta réponse éclairée, je comprends bien mieux expliciter comme cela. Au jour d'aujourd'hui une décision médicale à été prise, je découvre ce message bien après mais il est tout aussi important pour moi.

Encore merci !